Orgagène, un nouveau projet de recherche

Sylvie Moisdon-Chataigner nous présente le projet de recherche Orgagène en répondant à quelques questions.

Sylvie Moisdon-Chataigner

 

  • Pourriez vous présenter le projet de recherche ?

Le projet Orgagène – Examen des caractères génétiques d’une personne : identification, optimisation des organisations – a pour objet la recherche génétique. Il est porté à titre principal par le Dr Laurent Pasquier (service de génétique clinique du CHU de Rennes, diplômé du Master 2 Droit de la santé de la Faculté de droit et de science politique de Rennes) qui a travaillé sur l’éthique et le droit. Le projet Orgagène rassemble des médecins de différents CHU, un sociologue de l’École des Mines de Nantes et des juristes de notre laboratoire. Des associations de patients y participent en tant que partenaires dans la construction et le suivi du projet mais aussi comme participant aux entretiens.
Ce projet a pour ambition de déterminer les processus des examens des caractéristiques génétiques d’une personne qui s’inscrit dans une démarche de soins et/ou de prévention d’une maladie génétique. L’étude a un large spectre : elle concerne la proposition de diagnostic par des médecins généticiens mais aussi non généticiens (neurologues et oncologues dont les questions relatives à l’endocrinologie) jusqu’à l’information au sein de la parentèle. En effet, la loi a inscrit une telle obligation au sein de la famille, intégrant peu ou prou le patient dans le processus d’information. Au côté de l’opportunité du diagnostic, le respect des obligations légales sont des enjeux essentiels.
 

  • Quel est son objectif ?

L’objectif du projet de recherche est de déterminer la place des examens génétiques en plein essor de la médecine génomique. La multiplication de telles recherches génétiques a des incidences importantes : l’intérêt de mieux connaître telle ou telle maladie (surtout les maladies considérées comme rares), les personnes touchées ou pouvant être touchées. Tous ces éléments de connaissance sont essentiels pour les soins et la prévention. Cependant il s’agit d’en déterminer la pertinence, leur place dans le processus de soins mais aussi l’utilisation qui pourrait en être faite. De plus, de telles recherches modifient le comportement et le statut des patients et des familles. La réflexion éthique est fondamentale pour déterminer le cadre et les limites de ces examens génétiques.
 

  • Dans quel contexte s’inscrit-il ?

Le projet est financé par l’Agence de Biomédecine et par la DGOS (Direction générale de l’offre de soins). Son caractère multidisciplinaire est un atout et se révèle nécessaire pour comprendre les multiples facettes de ces processus. En effet, à l’heure où les avancées scientifiques sont significatives, les enjeux sociaux le sont tout autant car il faut déterminer quel sera le statut de la personne et d’une parentèle marquées par ce diagnostic.
 

  • Quelle est la place des juristes dans ce projet ?

Sophie Dumas-Lavenac et moi-même sommes engagées dans cette recherche. En tant que juristes, nous avons participé à la grille d’entretien et analysons les entretiens individuels de médecins et de patients ainsi que ceux établis à partir de focus groupes. Nous étudions la perception et le respect des règles légales par les médecins prescripteurs, par les patients et leurs familles.
 

  • Quelles sont les perspectives de valorisation en termes de formation ?

Les perspectives de valorisation sont avant tout de mieux comprendre les intérêts et les risques des différents dépistages lorsque les médecins prescripteurs ne sont pas généticiens. Il s’agit ainsi de mettre en valeur « ce qui se joue » au moment du processus de recherche tant sur le plan personnel pour le patient que d’un point de vue familial. Les médecins doivent ainsi appréhender les interactions entre leurs propositions de diagnostic et le cadre juridique. Les analyses des juristes permettront de déterminer l’effectivité des règles légales.
Les résultats seront présentés lors de différentes rencontres au sein des réseaux régionaux de recherche et de soins, auprès de l’Agence de Biomédecine mais aussi de l’Alliance Maladies Rares. L’un des objectifs est aussi d’élaborer une formation adaptée et pluridisciplinaire au profit des médecins prescripteurs des examens de caractéristiques génétiques d’une personne.